Als je kind ernstig ziek is en jij bent de enige die dat weet.

Wanneer doe je het goed? En doe je het wel goed genoeg? Gevoelens van machteloosheid, boosheid, verdriet: het zal je als ouder met een ziek kind niet onbekend voor komen. Onlangs gaf ik een workshop communiceren met je arts bij een groep ouders met kinderen die een zeldzame ernstige aandoening hebben. Botbreuken zijn het meest kenmerkende verschijnsel van deze ziekte Osteogenesis Imperfecta. Bij veel artsen op de eerst hulp wordt de ziekte niet direct herkend en als ouders daar komen moeten ze uit alle macht voorkomen dat er iemand zonder kennis van OI lichamelijk gaat onderzoeken. Het risico is dan namelijk erg groot dat er weer iets breekt. Een patiënt(je) is vaak al zo gewend aan de pijn en het ongemak (!) dat ze zich stoerder gedragen dan iemand anders met een botbreuk. Dat draagt dan ook nog eens bij aan de onderschatting van de ernst. Soms wordt je als ouder zelfs argwanend bekeken: is er sprake van mishandeling?

Tijdens de workshop schetste een ouder een situatie waarin ze met haar dochtertje zelf naar het ziekenhuis was gereden. Deze bleek na een hoestbui haar middenrif gebroken te hebben. Achteraf, toe ze wist hoe ernstig het was, twijfelde ze heel erg of ze niet toch een ambulance had moeten laten komen, of ze wel goed gehandeld had door zelf naar het ziekenhuis te rijden. In het ziekenhuis aangekomen wilden arts-assistenten haar dochtertje onderzoeken. Hier moest ze zich met hand en tand tegen verzetten. Om in deze situaties te voorzien is er tegenwoordig een soort “paspoort” (blauw boekje) waarin behandelend artsen deze ziekte toelichten en tips geven voor hun collega’s. Dit helpt soms (het staat er in verschillende talen, ook handig als men op vakantie is). Maar zelfs dat helpt niet altijd.

Daar sta je dan, met je zorgen en twijfels je kind te verdedigen en als het tegenzit: jezelf ook nog. Andere ouders herkenden dit en iemand vroeg of de moeder het een volgende keer anders zou doen. En of ze kon voelen dat ze het nu goed gedaan had.Ze dacht wel dat ze toch eerder om een ambulance zou bellen, maar ze zag ook dat ze in deze situatie had gedaan wat zij (met haar kennis en ervaring op dat moment) het beste vond. Door deze vraag te stellen, werd ze zich daarvan bewust. Je doet niet met opzet iets wat niet goed is. Je kunt wèl blijven leren van wat zich voordoet en hoe je daarin handelt. We hebben daarna gesproken over wat ze de volgende keer zou willen doen en hoe ze zich dát zou kunnen herinneren op het moment dat het nodig is. Daarvoor bedacht ze dat ze op de koelkast een plakkertje met AMBULANCE zou plakken. Op die manier maak je het jezelf makkelijker, het komt vooraan in je hoofd te zitten.

Als je als patiënt of als ouder alle jaren terugkijkt op contacten met de zorg: zie dan eens hoeveel er al geleerd is! Hoe je het geleerde echter omzet in verbeteracties voor jezelf is een stap die we vaak niet nemen. Wat kun je doen? Want je wilt het wel steeds beter doen. Je hoeft ook niet de hele zorg te verbeteren, dat is geen doen, maar je kunt wel betekenis hebben in wat met jou te maken heeft.

Zorg daarnaast ook voor jezelf: kijk eens terug wat je al weet en geef jezelf daar complimenten voor! Dat is toch al heel goed! Zorg eerst voor jezelf, dan kun je ook voor anderen blijven zorgen, als dat nodig is. Het is net als in het vliegtuig: als de luchtdruk wegvalt, komen er vanzelf mondkapjes naar beneden: eerst bij jezelf op doen, dan bij je kind. Goed zorgen voor jezelf, dat mag.

Tijdens de bijeenkomst ging het dus over veel meer dan enkel de vaardigheid “communiceren met je arts”. De basis die daaronder ligt is zelfbewustzijn en zelfvertrouwen. We willen daarvoor de mogelijkheden bieden om dat te hervinden, dat is ook de basis van onze patiëntencoaching. In dit geval werd de ondersteuning door een andere deelnemer gegeven. Ook dát is essentieel bij onze aanpak: je kunt het zelf (vinden en doen!).

Over Irèn Alders

Ik ben docent, trainer en coach op gebied van bewustwording en communicatie met patiënten. Ik doe (promotie) onderzoek naar de effecten van een persoonlijke patientcoach op patiëntenparticipatie in de spreekkamer bij een medisch specialist. Aan deze aanpak ligt ACT (Acceptance and Commitment Therapy) en de Pulsar methodiek veranderkunde ten grondslag. Ik ben lid van EACH (European Association of Communication in Healthcare) en de Nederlandse ver. Voor Medisch onderwijs. Verder houd ik mijn kennis en vaardigheden op peil door deelname aan het Patient-Provider Interaction netwerk van het Nivel, CBO platform Gedeelde besluitvorming en Patient Empowerment netwerk van IQ Healthcare (Radboudumc). (CRKBO geregistreerd). Verder houd ik van wandelen met onze hond en schilderen met olieverf, 't liefst dieren :-).
Dit bericht werd geplaatst in wat me beweegt. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s